Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Кто хочет сесть на место Тихановской?» Франак Вячорка стал гостем шоу «Гутаркі» и рассказал, как его девушкой оказалась сотрудница КГБ
  2. Соседи Беларуси этой ночью переведут часы. Как изменится разница во времени
  3. «Как будто оказалась в постапокалипсисе». Беларуска поделилась впечатлениями от визита в некогда популярный столичный универмаг
  4. Аномальное тепло и ночные заморозки. Синоптик рассказал о погоде на следующей неделе
  5. «Их задача — продать Лукашенко Западу». Пытались узнать, кто планирует писать письмо Евросоюзу, которое раскритиковал представитель BELPOL
  6. «Мы никому не говорим, где мы живем». Поговорили с представителем BELPOL об изнанке работы — информаторах, деньгах и личной безопасности
  7. Лукашенко возмутился, что на «Белкоммунмаше» «рабочий класс разболтанно себя ведет»
  8. «Им было наплевать, как мы будем выживать и решать проблемы». Беларусы рассказали, как пережили «адский коллапс» в российском аэропорту
  9. В Гродненской области мужчина стрелял в силовиков — его «ликвидировали»
  10. Ледники тают все быстрее, а в 2030-х годах некоторые из них могут и вовсе исчезнуть. Чем это грозит планете и Беларуси в частности
  11. После визита Коула освободили 25 политзаключенных. Похоже, к вывозу готовили еще одну — но она была против
  12. «Разве это обвал?» Экспертка — о ситуации на рынке жилья в Минске: что происходит с ценами и что будет после Нового года
  13. В Беларуси готовят изменения в оплате проезда. Они затронут все города страны


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.